Warning: A non-numeric value encountered in /home/stud2676/public_html/cobusinzijnfokus.nl/wp-content/themes/Divi 2/functions.php on line 5806

Shit, dat heb ik weer denkt Cobus, als ik midden in de nacht wakker word op de afdeling Intensive Care in het VUmc. De artsen hebben een beademingsbuis in mijn keel geplaatst, waardoor het spreken mij onmogelijk wordt gemaakt en wat misschien nog wel erger is, is dat De Tukker, een vrolijke verpleger uit de achterhoek, werkzaam op de afdeling ic, die nacht dienst heeft op mijn kamer. De Tukker is een verwoed FC. Twente supporter en begint, zodra hij ziet dat ik mijn ogen heb geopend, mij de kansloze nederlaag in te wrijven, die Ajax deze zondagmiddag leed tegen aartsrivaal Feyenoord. Geterroriseerd door een Tukker, terwijl mijn belangrijkste instrument: mijn stem, mij is afgenomen. Kan het, na de doodsangst waarin ik op dit moment verkeer, nog erger?

Een dikke week, voor dit voorval werd ik opgenomen op de afdeling neurochirurgie van het VUmc, voor de revisie van mijn baclofenpomp, die aangezien de batterij van de pomp niet langer meegaat dan gemiddeld acht jaar (bij mij al bijna tien jaar) hoognodig aan vervanging toe was. Ik was opgenomen op 5 januari en 6 januari zou ik geopereerd worden. Precies in de tijd dat de eerste schermutselingen tussen een aantal stafleden en de RvB van het VUmc de publiciteit hadden gehaald en Reinout Oerlemans vier verdiepingen beneden mij, bezig was met zijn geheime cameraproject, op de spoedeisende hulp. Kortom de boel stond op springen binnen de muren van het VUmc. Maar aangezien ik vrijdagavond, na een geslaagde operatie, al weer veilig in mijn eigen bed thuis lag, had ik daar totaal geen last en weet van. De revisie van mijn baclofenpomp was in een half uur gepiept, aangezien de katheter, die de baclofenvloeistof transporteert van de pomp naar mijn zevende nekwervel, volgens de neurochirurg nog geheel intact was. Hierdoor moest alleen de oude pomp uit mijn buik worden gehaald en de nieuwe pomp aan de katheter worden aangesloten, zodat ik weer minimaal acht jaar spasmevrij door het leven kon gaan.

Helaas hadden zowel de artsen als ik schijnbaar iets te vroeg gejuicht. De ochtend na mijn thuiskomst, schoot mijn lichaam bij het douchen, meteen in een spasme, waar ik bijna niet meer uitkwam. Voorzichtig werd ik, door de adl-ers van Fokus weer naar bed gebracht, waarna ik op mijn linkerzij langzaam de spasticiteit voelde afnemen.
Ma-Cobus besloot toch maar even contact op te nemen met de dienstdoende revalidatiearts van het VUmc, aangezien mijn spasmes toch wel veel heviger waren dan normaal. De revalidatiearts maakte zich niet echt zorgen en schreef wat extra baclofen voor in tabletvorm, omdat zij verwachtte dat een extra pijnprikkel, veroorzaakt door de operatiewond, voor wat meer spasticiteit zorgde
In de loop van de dag merkte ik, ondanks de extra baclofen, geen enkel verschil. Toch bleef de revalidatiearts er van overtuigd dat ik het het weekend moest aankijken, ondanks de verontruste telefoontjes van Ma-Cobus. Zij had inmiddels, net als ik een déjà vu, aangezien ik tien jaar geleden in precies dezelfde situatie zat na verwijdering van mijn pomp, nadat deze was gaan ontsteken en ik met heel veel spasticiteit naar huis werd gestuurd, wat bijna mijn leven had gekost.
Toen was het mijn goede vriend 112, die precies op tijd ingreep en gelukkig handelde hij deze zaterdagavond ook weer zeer adequaat. 112 vertrouwde de situatie totaal niet en kwam rond half elf maar eens poolshoogte nemen. Mijn toestand was inmiddels een stuk verslechterd. Alleen als je naar mij keek schoot het spasme al door mijn lichaam en ik was er bijna niet meer uit te krijgen! 112 handelde meteen; hij belde zijn collega’s van de meldkamer voor een ambulance en nam contact op met de spoedeisende hulp (SEH) van het VUmc, met de mededeling dat ik er aan kwam.
Nu ging het allemaal razend snel. Binnen een kwartier lag ik in de ambulance en reed ik samen met 112 met loeiende sirene richting VUmc.

Op de SEH van het VUmc stonden de verpleegkundigen mij al op te wachten en voorzichtig werd ik, om hele erge spasmes te voorkomen, op een bed gelegd. Aangezien de zuurstofwaarde (saturatie) in mijn bloed te laag was, kreeg ik twee nippeltjes in mijn neus, die mij van zuurstof voorzagen,. De hevige spasmes hadden een behoorlijke aanslag gepleegd op mijn lichaam.
Inmiddels was ook de revalidatiearts gearriveerd op de SEH. Ze had overlegd met haar meerdere (Je krijgt tegenwoordig alleen nog maar arts assistenten aan je bed.) en deze had besloten de stand van de pomp te verhogen, zodat ik wat meer baclofen binnen zou krijgen en de spasmes hopelijk zouden afnemen. Het zou ongeveer vier tot zes uur duren voordat ik hier iets van zou merken. In afwachting hiervan wilden de artsen mij opnemen op de afdeling intensive care. Aangezien bij iedere spasme, dat in volle hevigheid losbarstte mijn saturatie omlaag schoot, waardoor ik met een zuurstofmasker op mijn gezicht, met de zuurstofkraan vol open, weer bij moest worden gebracht, terwijl mijn ouders en 112 in alle hevigheid aan mijn benen hingen om mij uit mijn spasme te krijgen.
Nadat ik eindelijk wat rustiger en stabieler was, werd ik in de vroege ochtend overgebracht naar de ic. Ongelooflijk; nog geen 48-uur geleden leek de wissel van mijn pomp een fluitje van een cent en was ik lekker thuis en zou alle hectiek binnen het VUmc langs mij heen zijn gegaan en nu lag ik er midden in.

Mijn weerzien, na tien jaar, met de afdeling ic was even schokkend als verrassend. Schokkend, hier was ik vooraf al zo bang voor geweest, omdat ik hier voor de tweede keer lag, met dezelfde problemen, na een relatief, makkelijke en zelfde ingreep. Verrassend omdat de ic een compleet vernieuwde high tech afdeling was geworden, met mooie en lichte kamers, gescheiden door wanden van glas, die de afdeling heel overzichtelijk maakte. Iedereen lag op een- of twee persoonskamers, die ook heel ruim van opzet waren. Je kon zelfs de verlichting van je kamer laten aanpassen aan je stemming. Van licht lila tot hard groen en van zacht roze tot fel rood. Wat een verschil met tien jaar geleden. Toen lag ik met zes anderen op een zaal, die van ellende uit elkaar leek te vallen.
Lang kon ik niet genieten van al deze snufjes. Gelukkig maar, want de ophoging van de pomp leek te hebben geholpen. Langzaam voelde ik mijn lichaam weer ontspannen en trokken de spasme uit mijn lijf. Dus, kon ik weer terug naar de afdeling neurochirurgie waar de artsen mij nog een paar dagen wilden observeren.
Hoewel de artsen de hevige reactie van de afgelopen dagen niet raar vonden, dit gebeurde wel vaker bij het vervangen van een pomp, wilden zij toch zeker weten dat het niet weer zou gebeuren. Maar nog geen dag later ging het opnieuw mis. Ik voelde de spanning in mijn lichaam terugkeren en voor ik het wist schoot mijn lichaam weer vol in een spasme. Opnieuw werd de pomp verhoogd en opnieuw verdwenen de spasmes weer na zes uur, om na een dag weer in alle hevigheid terug te keren.
We begonnen nu toch echt te twijfelen aan de werking van mijn nieuwe pomp, maar volgens de artsen hoefde ik me daar echt geen zorgen over te maken. Maar, waar kwamen de spasmes dan vandaan? Ja, dat wisten de artsen ook niet. Ik moest iets onder de leden hebben, wat de spasmes veroorzaakten. Alleen niemand wist wat. De spasmes stopten echter niet en het ergste was dat niemand er iets aan deed. Bij iedere aanval stond Pa-Cobus mijn benen naar mijn neus te duwen in de hoop dat ik zo uit mijn spasme kwam, terwijl mijn moeder een zuurstofmasker op mijn gezicht plaatste en de zuurstofkraan vol openzette, omdat ik het Spaans benauwd had. Dit gebeurde allemaal onder het toeziend oog van een assistent arts en een verpleegkundige, die af en toe hun hoofd om de hoek van de deur staken om te vragen hoe het met mij ging, en zich daarna weer zo snel mogelijk uit de voeten maakten, voordat mijn ouders lastige vragen konden gaan stellen. Ondertussen raakte ik langzaam buiten bewustzijn en mijn ouders steeds meer in paniek. Dit kwam vooral door het stoïcijnse gedrag van de arts-assistent neurochirurgie, die als hij een keer polshoogte kwam nemen, nonchalant en arrogant, met zijn armen over elkaar en leunend tegen de muur, zuchtend het gebeuren stond te aanschouwen. In zijn ogen zaten de spasmes gewoon tussen mijn oren en daarom hoorde ik in een revalidatiecentrum thuis en zeker niet in een ziekenhuis.
Plotseling ging de deur van mijn kamer open. Een van woede rood aangelopen witte jas, stond in de deuropening, en vroeg met overslaande stem waar mijn moeder, die nog steeds de zuurstofkraan vol open had staan in mijn gezichtsmasker, in hemelsnaam mee bezig was. Ma-Cobus vertelde de witte jas, die zich later voorstelde als longarts van de ic, dat zij in opdracht handelde van de verpleging en dat zij het zelf eigenlijk ook niet meer wist. Nu, kwam het spel op de wagen. Binnen de kortste keren had de woedend geworden longarts, al het verplegend personeel en de arts-assistent op mijn kamer gemobiliseerd en gevraagd of ze gek geworden waren, om een doodzieke patiënt, ook nog aan het zuurstof nota bene, alleen achter te laten met zijn ouders. Van nu af aan ging er geen witte jas meer van mijn kamer, zonder zijn toestemming! Het hielp. Geen verpleegster en zelfs de assistent-arts durfden nog een stap richting de deur te zetten tot mijn situatie stabiel was. Helaas, had het gedoe en het niet adequaat handelen van de afdeling neurochirurgie er inmiddels voor gezorgd, dat zij niets meer voor mij konden doen en ik met spoed moest worden overgebracht naar de ic.

Verward, met windkracht tien in mijn gezicht, werd ik wakker en keek recht in de bezorgde ogen van mijn twee broers, die aan mijn bed stonden. Windkracht tien werd veroorzaakt door het full face masker dat op mijn gezicht was geplaatst en continu onder hoge druk, via mijn neus en mond, lucht in mijn longen blies. Het masker zorgde ervoor dat ik niet kon praten, tenminste niet verstaanbaar, terwijl ik heel graag wilde weten waar ik was en wat er was gebeurd. Mijn broers zagen de hulpeloosheid schijnbaar in mijn ogen en vertelden, dat ik die avond ervoor opnieuw een hevige spasmeaanval had gehad, waar ik niet meer uitkwam. Vervolgens werd ik met spoed naar de ic gebracht, waar de artsen een hevig gevecht leverde om mij stabiel te krijgen. Mijn situatie was inmiddels zo verslechterd dat mijn longen te weinig zuurstof binnenkregen en de artsen op het punt stonden mij aan de beademing te leggen. Gelukkig herstelde ik dankzij het beademingsmasker vrij snel en was dat gevaar voorlopig geweken. Nadat ik redelijk stabiel was, werd mijn nek- en rugwervel doorgelicht op een röntgenplaat, waar doormiddel van een ingespoten contravloeistof, geconstateerd kon worden of er toch niet ergens een lek in de katheter zat, waardoor de baclofen kon wegsijpelen. Aangezien de vloeistof gewoon door de katheter liep, sloten de artsen uit dat een defecte katheter de oorzaak van mijn spasmes was. Achteraf bleek dit een grote misser, die veel ellende had kunnen verkomen.

Het probleem dat de artsen maar niet begrepen was dat ik, zodra de pomp werd verhoogd, weer redelijk herstelde. De spasmes verdwenen, mijn bloed en zuurstofwaarden stegen weer naar normale waarden. Zo kon ik de ic weer verlaten en moest ik verder herstellen op de medium care. Inmiddels stond de pomp vijf keer zo hoog, dan voor de revisie, maar daar hoefde ik mij echt geen zorgen over te maken, vond mijn revalidatiearts, die verder ging onderzoeken hoe dit kon.
Maar net zo snel als de spasmes verdwenen, kwamen ze na ongeveer 36-uur weer terug. Altijd ’s nachts, waardoor mijn ouders weer midden in de nacht moesten komen opdraven, omdat zij mij het beste uit deze verschrikkelijke spasmes konden krijgen.
Inmiddels geloofden mijn familie en ik niets meer van het verhaal waar de revalidatiearts mee aankwam, dat ik iets onder de leden had, dat de spasmes moest veroorzaken. Dat kon iets met mijn longen, nieren, lever, darmen of iets anders zijn. Ja, het kon zelfs komen van een ingegroeide teennagel. Nu, weet ik, na meer dan dertig jaar leven met een dwarslaesie, echt wel dat mijn lichaam hevig kan reageren op een pijnprikkel, maar een dergelijk reactie als nu gebeurde had ik voor het laatst tien jaar geleden gehad, toen ik door een ontsteking het twee weken zonder pomp moest doen en ik hevige ontwenningsverschijnselen kreeg.
Mijn ouders en ik raakten er steeds meer van overtuigd dat het toch echt aan de pomp of de katheter lag. Helemaal toen mijn inmiddels gepensioneerde revalidatiearts, op ons verzoek, eens was geen informeren bij collega artsen van andere klinieken die ook baclofenpompen plaatsten. Deze kwamen, uit eigen ervaring, maar tot één conclusie; de katheter was tijdens de operatie ergens stuk gegaan en hierdoor kon de vloeistof uit de pomp mij niet genoeg baclofen leveren. Dit was inderdaad heel lastig vast te stellen, maar als de artsen een radioactieve vloeistof zouden inspuiten in de katheter en deze dan zou doorlichtten onder een scan, zouden ze meteen zien waar de katheter lekte, aldus de geraadpleegde artsen. De definitieve bevestiging kregen wij van een medewerkster van Medtronic, de leverancier van de pomp. Mijn broer had contact met haar opgenomen en haar mijn probleem voorgelegd. Ook zij concludeerde dat de katheter ergens moest lekken, helemaal omdat deze er al tien jaar inzat en de katheters vaak poreus werden, raadde Medtronic sowieso aan bij iedere pompwissel de katheter te vervangen. Alleen gaven lang niet alle neurochirurgen hier gehoor aan. Zo ook niet in het VUmc.

Met dit nieuws en waarschijnlijk dè oplossing stapten mijn ouders opgelucht naar mijn behandelend artsen. Maar ook nu wilden zowel de neurochirurg als de revalidatiearts niets weten van enige probleem met mijn katheter. Zelfs het voorstel van onze kant om dan in ieder geval contact op te nemen met, de door mijn oude revalidatiearts, benaderde andere klinieken of Medtronic, werd door hen meewarig van de hand gewezen. In het teamoverleg, waar mijn probleem dagelijks de hoogste prioriteit had, (Volgens mijn revalidatiearts.) was besloten dat het behandelend team door zou gaan op de ingeslagen weg. Namelijk: het verder uitsluiten van medische problemen, die ik onder de lede zou kunnen hebben.
Dus zou ik een totale bodyscan krijgen onder de CT-scan. Het probleem was nu alleen hoe mij onder die scan te krijgen. De baclofenpomp was zo opgehoogd, dat verder ophogen, in verband met ademhalingproblemen, onverantwoord zou zijn. Hierdoor werd het steeds lastiger mij uit mijn spasmes te krijgen en dat zou een goede scan onmogelijk maken. Inmiddels waren de intensivisten van de ic en de medium care de besluitenloosheid van hun collega’s ook zat en dus besloten zij mij het slaapmiddel propofol via een infuus toe te dienen. Propfol is een narcosemiddel dat bij een lagere dosering ervoor zorgt dat je lichaam ontspant en je slaperig wordt waardoor ik snel onder de CT-scan kon en er eindelijk uitsluitsel kwam, wat ik mankeerde. Zo vertrok ik, aan het begin van de middag omringd door een cordon aan artsen en verpleging met bed en al richting de röntgen. High van de propfol (Begrijp nu heel goed waarom Michael Jackson verslaafd raakte aan dit spul) kwam ik aan in de ruimte waar de CT-scan stond, waar ik in een diepe en lege slaap viel.

De CT-scan wees niets uit. Zodra ik wakker werd uit mijn heerlijke propfol slaap, keek ik in twee paar, bijna teleurgestelde, ogen van mijn artsen, die vertelden dat er niets verontrustend was gevonden op mijn scan. Ze hadden gehoopt dat de scan iets zou uitwijzen, dat ze konden behandelen. Nu dit niet het geval was wisten zij het ook niet meer. Vandaar de teleurstelling.
Mijn probleem werd alleen maar groter. Ik werd zieker en zieker en niemand greep in. De revalidatiearts opperde de volgende dag dat er nog één optie was; een nucleaire scan. Met deze methode, ik kreeg een nucleaire vloeistof toegediend, hoopten de artsen toch nog iets te vinden, dat op de gewone CT-scan niet te zien was.
Langzaam maar zeker kwam er weerstand onder de artsen van de ic en medium care tegen het idee, dat ik iets onder de leden zou hebben. Zij begonnen er ook steeds meer van overtuigd te raken, dat het toch wel eens aan de katheter kon liggen en zij drongen er nu toch echt op aan bij de revalidatiearts en neurochirurg om te stoppen met deze ingeslagen doodlopende weg en gewoon de katheter te vervangen.
De druk vanaf de ic hielp. Aan het eind van de middag stond de neurochirurg aan mijn bed met de mededeling dat zij de katheter toch ging vervangen, en wel de volgende dag. Echter; voegde zij er aan toe: Met grote tegenzin. Ze was er namelijk absoluut niet van overtuigd dat vervanging de oplossing zou brengen voor mijn probleem en verder zaten er grote risico’s verbonden aan deze operatie, waardoor ze het eigenlijk niet echt zag zitten. Maar omdat er van meerdere kanten en vooral van de kant van mijn familie steeds heviger werd aangedrongen om toch de katheter te vervangen, was ze overstag gegaan. Kortom; dan was ze eindelijk af van het gezeur. Zo voelden mijn ouders en broers het tenminste. Want op de vraag wat het alternatief dan was, ik leefde inmiddels op de propfol en lag constant aan een beademingsmasker, omdat ik heel benauwd was, had zij ook geen antwoord.

Diezelfde nacht werd mijn toestand kritiek. De propfol, de hoge stand van de baclofenpomp en de vele spasmeaanslagen op mijn lichaam, de afgelopen tien dagen, eisten hun tol. Mijn lichaam leek het op te geven. Ik kreeg hevige koorts en de waarden van mijn lichaamfuncties daalden naar kritieke getallen. Zo ook het zuurstofgehalte in mijn bloed. Met spoed werd ik overgebracht van de medium care naar de ic. Waar nu wel een buisje, via mijn keel, in mijn longen werd geplaatst en de artsen die nacht opnieuw vochten voor mijn leven. Uiteindelijk lukte dat en werd ik dus wakker met de Tukker aan mijn bed, die de 4-2 nederlaag van Ajax tegen Feyenoord, er vrolijk bij mij in stond te wrijven.

De volgende dag begon mijn neurochirurg, dus met grote tegenzin, aan de vervanging van de katheter. De operatie verliep voorspoedig en nu moest alleen nog blijken of ik spasmevrij zou blijven. De verwijderde katheter zou in ieder geval naar de Verenigde Staten worden gestuurd ter controle. Dat was maar goed ook, want de neurochirurg deed de zichtbare scheurtjes op de katheter af; als een beetje poreus.

Terug op de ic kwam ik terecht in een persoonlijk drama. Opnieuw, inmiddels voor de derde keer in mijn leven, lag ik aan allerlei draden en snoeren, die verbonden waren aan de monitoren achter mijn bed die 24-uur per dag mijn medische toestand controleerde. Deze gegevens werden ook geregisseerd op monitoren bij de verpleegbalie en via een soort AEX – lichtbalk aan het eind van de gang. Bij de minste geringste negatieve verandering in de toestand van een ic patient, ging er een luide zoemer en verscheen het kamer- en bednummer, van de betreffende patient op de lichtkrant, met de vermelding wat er loos was. Verder liep er een lange slang langs mijn gezicht, die via een beademingsbuis uitkwam op de steunende en puffende beademingsmachine naast mijn bed. Deze machine moest ervoor zorgen dat ik in leven bleef. Voor je rust lag je hier dus niet.
Door een longontsteking en een dicht geklapte linkerlong kreeg ik niet genoeg zuurstof waardoor een longmachine mij moest ondersteunen. De beademingsbuis, die langs mijn stembanden liep, zorgde ervoor dat ik niet kon spreken en om de haverklap ging er slang door deze buis, die mijn longen moest leegzuigen om het slijm weg te halen. Kortom: mijn spasmes waren weg, maar ik was er verder zeer beroerd aan toe.
Inderdaad waren mijn spasmes na de vervanging geheel verdwenen. Hoewel de revalidatiearts een slag om de arm bleef houden of het echt wel aan de katheter lag, voelde ik aan mijn ontspannen lichaam, ons gelijk. Maar gelijk hebben is in het VUmc is nog geen gelijk krijgen, hadden wij de afgelopen twee weken al gemerkt.
Goed, nu dat probleem was opgelost en mijn lichaam zich beetje bij beetje aan het herstellen was, stonden de intensivisten voor het probleem om mijn longen weer schoon te krijgen zodat ik weer van de beademing kon. De dagelijks genomen röntgenfoto’s van mijn longen waren nog steeds zorgelijk en daarom besloten de artsen er weer zakken antibiotica tegenaan te gooien en een aantal bronechoscopieën uit te voeren, om vooral de linkerlong weer open te krijgen. Om de longen beter te kunnen laten doorademen werd ik dagelijks een aantal in uren in mijn rolstoel gezet. Een heel gedoe, aangezien ik met alle snoeren en de beademingslang waar ik aan vast zat, via een plafonlift, in mijn rolstoel moest worden gezet.
Langzaam leken mijn longen zich te herstellen. Nu moest ik alleen nog van de beademingsmachine af zien te komen. Op een morgen durfde een van de intensivisten het aan, na het zien van mooie röntgenfoto’s van mijn longen, de beademingsbuis te verwijderen en moest ik weer op eigen kracht ademen, zij het met wat zuurstofondersteuning via mijn neus. Het was een heerlijk gevoel om eindelijk die irritante en pijnlijke buis kwijt te zijn en wat helemaal super was, was wel het feit dat ik mijn stem weer terug had.
Het zelf ademen ging mij redelijk goed af. Ik voelde mij nog wel steeds heel benauwd, maar met wat zuurstofondersteuning was het goed te doen. Het enige waar de artsen zich nog zorgen over maakten, was het feit dat ik maar geen hoestprikkel kreeg, terwijl er nog genoeg slijm in mijn longen zat wat er uit moest. Verder vonden de artsen dat ik het goed deed en daarom werd besloten dat ik de ic weer mocht verlaten en mocht worden overgeplaatst naar de medium care. Het was de dag voor mijn verjaardag, dus de overplaatsing, toch weer een stapje vooruit, was een mooi cadeau.

Het weerzien met de verpleging van de medium care gaf een goed gevoel. Iedereen was blij mij weer terug te zien en vooral blij dat het beter met mij ging. Helaas was deze blijdschap van hele korte duur. Diezelfde nacht werd ik plotseling onwel. Ik kreeg steeds meer moeilijkheden met ademhalen en ondanks extra zuurstof werd dat niet beter. Door de benauwdheid raakte ik steeds meer in paniek en die paniek was zo bleek, ook op zijn plaats. In een mum van tijd stond er namelijk een stoet van artsen en verpleegkundigen aan mijn bed, die in allerijl waren opgeroepen. Het was het laatste wat ik zag, voor ik buiten bewustzijn raakte.

Toen ik wakker werd, wist ik het al. De helse pijn in mijn keel, het gelijkmatige gezucht naast mijn hoofd en het feit dat ik opnieuw geen geluid kon uitbrengen, kon maar een ding betekenen; ik lag weer aan de beademing, terug op de ic. De verpleegkundige, die zag dat ik mijn ogen weer had geopend, feliciteerde mij eerst met mijn verjaardag, voordat zij vertelde wat er nu weer was gebeurd. Ik leef tenminste nog dacht ik. Vandaag ben ik 46 jaar geworden en mijn leven hangt, voor de zoveelste keer aan een zijde draadje. Het had ook niet veel gescheeld of mijn geboortedag was ook mijn sterfdag geworden. Dit begreep ik tenminste van de verpleegkundige, die vertelde dat vannacht mijn linkerlong weer was dicht geklapt, waardoor ik in ernstige zuurstofnood was gekomen en wegzakte. Het was aan het snelle handelen van de verpleging en de dienstdoende anesthesist te danken, dat ik in ieder geval mijn 46ste verjaardag nog kon vieren. Helaas, kon de anesthesist niets anders doen, dan de beademingbuis weer terugplaatsen, om mij weer stabiel te krijgen. Mijn verjaardag vieren op de ic. Ik heb wel eens leukere feestjes meegemaakt, ondanks de vele helium ballonnen, meegenomen door mijn trouwe bezoek, aan het voeteneind van mijn bed.

De artsen op de ic waren verbaasd, maar ook geschrokken, mij weer terug te zien. Het feit dat ik het vele slijm niet uit mijn longen kon ophoesten, vonden zij toch wel zorgelijk. Besloten werd om mij voorlopig aan de beademing te houden tot mijn longen schoner waren en ik een betere hoestprikkel zou krijgen. Mocht dit gebeuren,dan zou de beademingpijp verwijderd worden en moest ik het weer op eigen kracht doen. Ging het dan weer mis, dan zou men een tracheotomie aanbrengen, een buisje in mijn keel waar ik dan door beademd moest worden. De hoop was dat ik dan beter zou gaan ademen, mijn longen schoner werden en ik weer geheel zonder beademing kon. Maar de kans was ook heel groot dat ik er nooit meer van af zou komen en ik de rest van mijn leven aan de beademing moest blijven.
Zo begon mijn longrevalidatie weer van vooraf aan. Iedere dag zitten, draaien en longoefeningen doen, met zo af en toe een bronchoscopie om mijn longen maar open te houden. Dit vond inmiddels plaats in mijn geïsoleerde en geluiddichte kamer, aangezien er uit een kweek de mrsa bacterie tevoorschijn was gekomen. Mrsa is een resistente bacterie, die voor grote paniek zorgt op afdelingen in ziekenhuizen en vooral op de ic. Voordat ik het wist lag ik dus in het geluiddichte aquarium aan het eind van de gang. Het aquarium was alleen te betreden via een sluis met twee deuren met stoplichten, die door middel van het oplichtten van rode en groene lampen aangaven wanneer je de kamer mocht betreden. De kamer werd hermetisch gescheiden van de gang door een geluiddichte glazen wand. Vandaar dat het net voelde alsof ik in een aquarium lag. Helemaal als de artsenvisite langskwam en zij achter het glas met een man of tien mijn situatie doornamen, voelde ik mijzelf net een Artis attractie. Even mijn kamer binnenlopen was er namelijk niet meer bij. Want naast de sluis, moesten de artsen en verpleegkundigen zich ook geheel inpakken in beschermende kleding, voor zij bij mij naar binnen mochten. Dus de drang om zo even bij mijn binnen te lopen was niet heel erg groot. Voor mijn familie en vrienden was een bezoek aan het aquarium geen probleem, mits zij het ziekenhuis hierna maar meteen zouden verlaten.

Dat de moderne techniek voor niets stond had ik in mijn bovenstaand gedeelte over de ic al beschreven. Het VUmc had op de zevende verdieping een super moderne afdeling gecreëerd, waar ze trots op mogen zijn. Overal is over nagedacht. Er wordt gewerkt met het nieuwste van het nieuwste en er ontbreekt niets. Tenminste; dat dacht iedereen toen de nieuwe ic werd opgeleverd, maar al gauw kwam men er achter dat men iets was vergeten in de drang naar perfectie. Namelijk: een televisieaansluiting. Op de hele afdeling kon geen televisie bij een bed worden aangesloten. Aangezien er steeds meer patiënten, minder lang in slaap werden gehouden zou tv, juist voor deze patiënten op de ic, een hele goede afleiding zijn.
Zo bracht ook ik hele dagen en nachten door, slapen doe je niet op de ic, daarvoor is het te onrustig, met een krakende transistor aan mijn oor, die nog eens extra stoorde door al de randapparatuur op de ic.
Maar in mijn aquarium bleek het ineens toch mogelijk tv aan bed te krijgen. Omdat ik hier met mijn bed bij het raam stond, zou het met een digitenne kastje van KPN moeten lukken, dacht iemand van de verpleging. Als wij voor zo’n kastje konden zorgen, zou de verpleging een televisie regelen. Het werkte. Eindelijk kon ik ’s avonds tv kijken en had ik wat afleiding.
Zo bracht ik mijn dagen door in mijn aquarium. Elke dag zat ik een aantal uren op. In combinatie met veel rustmomenten en hoestoefeningen, hoopten de artsen dat ik weer sterk genoeg zou worden om zelfstandig te kunnen ademen . Langzaam ging ik vooruit. Ik kon steeds beter mee hoesten en mij longen zagen er op foto’s steeds beter uit. De artsen durfden mij opnieuw van de beademing te halen, ook al omdat ik alweer bijna zelf ademde en de beademingsmachine steeds lager werd gezet en mij dus minder ondersteunde.
Het verwijderen van de beademingbuis was een fluitje van een cent. Voor de tweede keer in korte tijd, kwam mijn stem gorgelend en schor terug en werd de helse pijn in een keer met buis en al uit mijn keel getrokken. Cobus met stem is toch een stuk leuker. Helemaal omdat ik hierdoor niet meer hoefde te communiceren via het letterbord waarmee ik door middel van klikken met mijn tong en knipperen van mijn ogen, via een alfabet in rijtjes vergeefs probeerde te praten met mijn familie en vrienden. Dit verliep zo moeizaam, na twee letters ging iedereen het woord al proberen te raden, zodat ik af en toe echt het idee had dat ik in een aflevering van Lingo zat.

De beslissing om mij de tweede keer langer aan de beademing te houden bleek een juiste keus. Ik kreeg steeds meer hoestprikkels en het overtollige slijm kon met behulp van middenrif ondersteuning van mijn ouders en broers goed worden uitgedrukt, waardoor ik steeds meer slijm kwijtraakte en mijn longen langzaam maar zeker steeds schoner werden. Mijn bloedwaarden werden steeds beter en ook het extra zuurstof dat ik kreeg toegediend via mijn neus kon steeds meer omlaag. Hoe goed het met mij ging zag ik dagelijks door mijn glazen wand, waar achter steeds vaker de duimen omhoog gingen van passerende artsen en verpleegkundigen, ten teken dat het echt goed met mij ging.
Zo kwam de datum van mijn ontslag steeds dichterbij. In overleg werd mijn ontslag gepland op maandag 20 februari. Besloten werd om mij tot die datum, precies een week nadat ik van de beademing was gehaald, te laten blijven op de ic om te herstellen. Een unicum omdat alle patiënten, die op de ic behandeld waren via de medium care, terug gingen naar de afdeling, om daar verder te herstellen voordat ze naar huis mochten. Deze uitzonderingspositie had alles te maken met de mrsa bacterie die ik bij mij droeg, geen afdeling zit te wachten op een patient die in quarantaine moet liggen.
De laatste week was toch nog een mooie week. De opluchting dat ik het had gered en weer zelfstandig kon ademen was groot. Dat ik eindelijk een normaal gesprek met de verpleging kon voeren, was een wederzijds genoegen. De ic verpleging maakt een sprekende patient zelden mee. Zo verliet ik na zes weken, met gemengde gevoelens het VUmc. Een onschuldige operatie was door slecht en niet adequaat handelen mij bijna fataal geworden.
Maar niet voordat ik een eind gesprek had gehad met de zojuist van vakantie teruggekeerde neurochirurg, die mij had geopereerd. Het ergste aan artsen is dat ze moeilijk hun ongelijk kunnen toegeven, laat staan dat het woord sorry over hun lippen komt. Ook mijn gesprek met mijn neurochirurg liep niet anders. Ze had, vond ze zijzelf, gehandeld naar haar mogelijkheden tijdens mijn complicaties en de vervanging van de katheter was de laatste mogelijkheid die ze had. Sterker, als ze in de toekomst een soort gelijk geval onder ogen zou krijgen, zou ze weer zo handelen. Conclusie na zes weken VUmc; artsen geven hun fouten zelden toe en ze lijken er ook niets van te leren.

Inmiddels zijn we acht maanden verder. Ik heb het trauma aardig verwerkt, al schrik ik ’s nachts nog wel eens wakker uit een ic droom.
Het VUmc staat onder verscherpt toezicht van de inspectie voor de gezondheidszorg, die een groot onderzoek heeft ingesteld over de heersende cultuur in het ziekenhuis. Fouten door miscommunicatie zorgden al voor minimaal drie (misschien) onnodige doden. Het regent klachten bij de inspectie en terecht; want levend uit het VUmc komen, schijnt inmiddels een hele prestatie te zijn.
Mij is het gelukt, met dank aan de artsen en verpleegkundigen die wel keihard hebben gevochten voor mijn leven en gewoon hun werk deden en niets te maken hebben met de verziekte sfeer in de top.